Mi lesz a gyerekemmel, ha meghalok?
Mi lesz a súlyos fogyatékossággal élőkkel, ha az őket ápoló szüleik meghalnak? - ezt a kérdést járja körül Rubi Anna Az életed nélkülem című dokumentumfilmje, amelyet a Verzió Filmfesztiválon vetítenek le először magyar közönség előtt a fővárosban november 7-én és 10-én Budapesten, majd vidéken.
A film világpremierje a Szarajevói Filmfesztiválon volt, ahol elnyerte a fesztivál Emberi Jogi Díját. Az életed nélkülem november 7-től elérhető a RTL+ Premium előfizetői számára.
A történet középpontjában Magdi és az ő fogyatékossággal élő fia, Feri áll, akit körülbelül 40 éve gondoz szinte segítség nélkül. Magdi összefog öt hasonló helyzetben lévő nővel, és az eltökélt anyák a TASZ segítségével pert indítanak a magyar állam ellen, hogy megépüljön az a régóta ígért, kisméretű lakóotthon, ahol a gyerekeik emberhez méltó körülmények között élhetnek majd, amikor ők már nem lesznek.
Nagy intézményekből lakóotthonok
A dokumentumfilm abból az alaphelyzetből indul ki, hogy az állam elmulasztotta azon kötelességét, hogy a nagy intézmények helyett, kislétszámú lakóotthonokban, emberi körülmények között biztosítsa a fogyatékossággal élők lakhatását. Ugyanis a magyar állam az 1950-es években kezdett kialakítani hatalmas, akár 100-150 fős intézményeket, amelyeknek az volt a célja, hogy a fogyatékossággal élő embereket eldugják a világ szeme elől. Ezek az intézmények ráadásul nem csak legtöbbször borzasztó infrastrukturális körülmények között működtek, de kifejezetten jogsértőek voltak és a visszaélések táptalajai.
A rendszerváltás után változott a szemlélet, de a faluszéli, kastélyszerű intézményeket nem sikerült felszámolni. 1998-ban a kormány már egyszer nekifutott annak, hogy ezeket az intézményeket felszámolja, de abból akkor nem lett semmi. A következő lépcső az volt, amikor 2007-ben Magyarország az elsők között ratifikálta a fogyatékosjogi ENSZ egyezményt, ami 2012-re végre lendületet adott a tömegintézmények kitagolásának, elkezdtek szép lassan épülni a lakóotthonok, amelyekben segítséggel, többé-kevésbé önállóan, emberi körülmények között tudnak élni a fogyatékossággal élők.
Csakhogy a lakóotthonok épülésének üteme nem felelt meg a vártaknak. A kormány 2017-ben ígéretet tett arra, hogy 2023-ig további 10.000 50 férőhelynél nagyobb ápoló-gondozó intézményben élő fogyatékos ember számára ad majd esélyt egy önállóbb életre. De 2021 novemberéig ebből mindössze 900 férőhely jött össze, holott a pénz is meglett volna rá, mert az EU 77 milliárdot adott erre a célra 2023-ig.
És bár épülgettek lakóotthonok, ezekből még mindig kevés van, ráadásul időnként még mindig felüti a fejét az a szemlélet, hogy dugjuk el a fogyatékosokat az emberek elől, ezért a mocsár és szennyvíztelep mellé, erdők szélére, az utca végére építik a lakóotthonokat. Holott a kitagolásnak az önállóbb élet megteremtése mellett a többségi társdalomba való integráció is lényege lenne.
Így tehát a fogyatékossággal élőket gondozó szülők előtt továbbra is két opció van: vagy ők gondozzák gyerekeiket, amíg tudják, vagy beadják őket valamelyik nagy intézménybe a lakóhelyüktől távol. A szülők viszont félnek az utóbbi opciótól, mert úgy érzik, hogy gyerekeik sokkal rosszabb körülmények között lennének, mint otthon. A szülők rendszeresen panaszkodnak arra, hogy ezeken a helyeken megélhetési dolgozók vannak, akik néha a bevitt ételt vagy ruhát is maguknak teszik el, miközben elfelejtik beadni a gyógyszereit, vagy épp felhúzni az ágyrácsot, hogy egy túlmozgásos ember ne essen le. Mindennek a leginkább megbotránkoztató példája a gödi Topház volt, ahol éheztették és lekötötték a fogyatékos gyerekeket.
Pedig, ha még a szülők meg is tesznek mindent, hogy ezeket az intézményeket messze elkerüljék, egy napon valószínűleg akkor is ide fog jutni a gyerekük, mert nem lesz, aki ápolja őket, amikor ők meghalnak. Ez a legnagyobb félelmük a magyar szülőknek, és éppen ezt pedzegeti Az életed nélkülem is.
Versenyfutás az idővel
Bár maga az alaphelyzet rendkívül nyomasztó, a dokumentumfilm nem az. Az életed nélkülem szereplői nem önnön sorsuktól magukba fordult anyukák, hanem olyan bátor, egyedülálló nők, akik úgy döntöttek odacsapnak az asztalra, perre viszik az Emberi Erőforrásuk Minisztériumát, mert ami jár, az jár. A film igazi súlyát adja, hogy a felperesek versenyt futnak az idővel: még azelőtt kell, hogy elismerje az állam a felelősségét és megépítse a budapesti lakóotthont, hogy ők meghalnak, csakhogy az anyák egy része már a 60-on, sőt a 70-en is túl van. Az alperesek viszont mindent elkövetnek, hogy az ügy minél tovább húzódjon.
Pedig bármennyire is rutinszerűek a mozdulatok, amelyekkel az anyák gyerekeiket gondozzák, folyamatosan felütik a fejüket az öregedés baljós jelei: egy-egy fájó derék, nehezebb emelés emlékezteti az anyákat és a nézőket arra, hogy a megoldás megtalálására való idő sajnos véges.
A dokumentumfilmet az évekig tartó bírósági tárgyalás keretezi, ezeket a részeket szabdalják a szereplők életébe való intim betekintések. Így értjük meg azt, amit az államnak a szereplők saját bevallása szerint sem sikerül: mit jelent egy fogyatékossággal élő embert gondozni a nap 24 órájában.
Ezeknél a családoknál nagyon gyakori, hogy az apák lelépnek, mert nem akarnak élni ilyen terhek alatt. Így van ez Magdi és a többi szereplő anya esetében is, keveseknek adatik meg bármiféle segítség. Bár az anyák hősiessége vitathatatlan, a film mégsem mutatja be magasztosan őket, láthatjuk gyenge pillanataikat is: amikor összeomlanak vagy egyszerűen csak elvesztik a türelmüket.
A film egyik legerősebb jelenete, amikor az egyik tárgyalás után az anyák egymás után fakadnak ki, de nem saját maguk sorsa okán, hanem a fogyatékossággal élők testvérei miatt. Ők ugyanis a láthatatlanabb elszenvedői ennek az egész élethelyzetnek, hiszen nem csak azt kell megélniük, hogy a fogyatékossággal élő testvérük mellett ők mindig csak a másodikak a sorban, de azt is, hogy ha a szüleik meghalnak, akkor potenciálisan ők öröklik ezt a terhet. Így közvetetten ez nem csak az anyák és fogyatékossággal élő gyermekeik pere, hanem az egészséges testvéreké is, akiknek az életük a tét.
De vajon sikerül nekik felelősségre vonni az államot és felépíttetni a vágyott lakóotthont? Ez a film végén kiderül, ugyanakkor a filmben szereplő édesanyák úgy döntöttek, hogy nem várnak tovább az államra. Maguk próbálják megteremteni azt az otthont a gyerekeiknek, ahol méltó körülmények között élhetnek majd, amikor ők már nem lesznek velük. A gyűjtésükhöz az alábbi linken lehet csatlakozni: gondozotthon.hu/adomanyozas.